20180519活动总结
发布时间：2020-02-21 23:42:01
坐标：上海。
提起上海，
或许您会想到《花样年华》身穿旗袍的张曼玉，高跟鞋敲打青石板路；
或许您会想到外滩的钟楼、陆家嘴的东方明珠、金茂大厦、上海中心……
可是您可能并不会想到，有这样一个群体，分布在上海的某个地方，分散在各行各业。
A是上海市优秀英语教师，她教过的孩子们很多考入了重点中学；
B是一名大学教授，她桃李满天下，往届学生现在正是各单位的栋梁；
C是一名高级工程师，上海的世博园、迪士尼乐园，都曾留下戴着安全帽的她的身影；
D是一名医护人员，她像天使穿梭于病床之中，为病患提供无微不至的照料；
E是互联网公司职员，您手机上安装的某APP程序，说不定就出自她的创意才华；
F是一名人民警察，他为城市稳定，人民安居乐业保驾护航；
G是一名刚毕业的博士生，她的人生梦想刚刚启航，准备撸起袖子大干一场；
H是一名高中毕业生，她正在为今年的高考全力以赴，奋力拼搏！
……
这个群体，她们有一个共同的名字叫MS/NMO。
（多发性硬化/视神经脊髓炎）
多发性硬化（Multiple sclerosis，MS）是最常见的中枢神经系统（CNS）特发性炎性脱髓鞘疾病之一。在欧美国家，该病是青壮年致残疾的重要原因。
视神经脊髓炎(Neuromyelitis optica，NMO) 又称Devic病，是一种中枢神经系统自身免疫性炎性脱髓鞘病，以反复发作的视神经炎和长节段脊髓炎为特征，好发于青壮年，女性多见。本病常导致失明、截瘫等严重的、快速进展的神经功能残疾。在包括中国在内的亚洲地区，该病患病率明显高于欧美。该病是中国中枢神经系统脱髓鞘疾病的最常见类型，患病人数远多于多发性硬化，是我国青壮年致残的重要原因之一，亟需引起重视。
世界多发性硬化日（World MS Day）由国际多发性硬化联盟（MSIF）于2009年5月27日建立，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展，并约定每年五月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。
2018年，世界多发性硬化日是5月30日。在今天前后的日子里，世界各地有关组织将举办相同主题、形式各异的活动。
2018年世界多发性硬化日上海站活动于5月19日（星期六）如期、顺利举行。
今年活动的主题是：“罕见的力量！”希望大家能够面对现实，共同展望未来。继去年，由周磊医生担任今年活动的主持人。
今年参加活动的嘉宾有复旦大学附属华山医院NMO-MS专业团队全超教授、周磊医生、张包静子医生、汪亮医生、许雅芳护士长、护士陆晓艳、护士王文婷等；复旦大学附属眼耳鼻喉科医院神经内科黄咏恒医生；静安区中心医院王蓓医生；以及多发性硬化之家的创始人顾洪飞先生等。
前来参加活动的MS和NMO患者及陪同家属百余位，分别来自上海、江苏、浙江、河南、安徽、福建、广东、江西、湖北、天津、河北等地区。
最难能可贵的是一位来自新疆的医生姑娘，她特意赶来参加这次活动，只为更多的学习和交流，等回到新疆可以为当地的患者停供更精准、更专业的诊治服务。
豆绿色的手环，是复旦大学附属华山医院神经内科七彩手环之一，代表的是免疫系统疾病：视神经脊髓炎（NMO）和多发性硬化（MS）。
上午9：30，活动正式开始了。首先由一位患者做了题目为《我心安处方可岁月静好》的分享。这位患者因为患病打破了之前平静的生活，但是她非常快地接受了生病的自己，调整自己的心态，解决因为患病带来的各种转变和问题。甚至可以换个角度来想，患病让她感到幸运，因此她看到了自己的乐观和坚强。正如她最后推荐给大家的一本书《高兴死了！！！》所说，“我正处在人生低谷，我得了可能无法治愈的疾病；但是我高兴死了，因为我认识了很多和我一样患病的朋友，并在这里做了一场原本不可能出现在我生命中的交流。”
患病并不可怕，可怕的是被疾病击倒。无论MS或NMO，都是神经系统自身免疫系统疾病，其实是在所有的神经科疾病中恢复最好的类型。MS和NMO都是可治性疾病，接下来由全超教授介绍了目前国际上关于MS/NMO的研究进展，探讨其给我们带来怎样的启示。
《虽然你患有MS/NMO,但疾病并不是你的全部人生》，全超教授从专业角度出发，用了非常通俗易懂的语言告诉大家中枢神经系统脱髓鞘疾病是什么，目前发现的有哪些抗体，这些抗体的阴性或阳性都意味着什么。
视神经脊髓炎（NMO）和多发性硬化（MS）各是7000多种罕见病中的一种。NMO主要在包括中国在内的亚洲、南美洲、非洲发病率比较高；而北美、北欧、欧洲是多发性硬化MS好发的地区。经统计，华山医院每年诊断NMO大约200人，诊断MS大约20-30人，二者数量上的比例是8~10：1。
视神经脊髓炎（NMO）的新进展主要有两个方面，第一方面是新的相关抗体不断被发现：AQP4、MOG、GFAP，以后还会有更多的抗体被发现。第二方面是国际多中心开展临床药物研究正在进行中（关于药物及其临床研究具体介绍此处略）。
多发性硬化（MS）是更加古老的病，最早有记载的病例可以追溯到600多年前。2017年，第一个针对原发进展型的MS患者用药终于上市了。2017年更新了诊断标准。目前，β干扰素和特立氟胺这两种药可以在中国获得。（国际上最新药物的研究动态此处略）
MS/NMO是可治性疾病，既然疾病是可治的，那么患者的情绪管理就变得非常重要。近阶段，我们在华山医院开展患者减压训练，这个训练就是由我们可爱的美丽的许雅芳护士长为大家提供的，接下来请许雅芳护士长带来关于《减压训练》介绍。
身体的各种不适会引起心理上的恐慌，很多患者容易活在“我有病”的状态中，恐慌、焦虑（对未来的不确定性）、抑郁（外表是看不出来的）等各种问题导致了心理压力，这些都是要靠自己来调节的。
所谓心理弹性，是心理中的一个特质，每个人都有。用简单的方法解决复杂的问题，其实也许你碰到的问题和疾病并不相关。我们做减压训练，就是为了要改善大家的心理弹性，通过降低心理压力，提高心理弹性。
最后，护士长请大家一起来思考一个问题：我们害怕复发的最根本的原因是什么？死亡是什么？我们发现，思考死亡可以让我们学会更好地珍惜当下，对未来充满信心和希望。
接下来让我们一起来听一听周磊医生带来《聚焦MS》吧。幽默风趣的周医生在对比MS和NMO时做了这样一个比喻：多发性硬化（MS）就像《笑傲江湖》的岳不群，表面上风平浪静，但暗地里在搞鬼；而NMO就像左冷禅，来势汹汹，声势浩大。
MS的治疗的原则有三个：一，缓解发作时的症状；二，抑制看不见的部分；三，追求的不仅是没有复发而是没有进展。MS的治疗分为四块，分别是急性期治疗、对症治疗、康复治疗、疾病修饰治疗。疾病修饰治疗是MS独特的特点，是NMO治疗方案所没有的。疾病修饰治疗的用药主要就是干扰素、特立氟胺、芬戈莫德等。
怀孕生子是人生大事，患友中很多年轻女性，如何安全怀孕生子的问题就变得尤为重要。张包静子医生带来的《NMO/MS患者如何顺利平稳的怀孕生子》讲解，依次为大家解答了以下问题：
怀孕是否安全？
我能不能生一个健康的宝宝？
我如何生一个健康的宝宝？
在备孕前稳定的控制疾病，在妊娠期正确选择合适的药物，在分娩后采取必要的措施预防复发，我们的年轻女性患友顺利平稳的生出健康的宝宝，是完全没有问题的！
眼睛是心灵的窗口，许多MS和NMO患者会累及视神经，会造成视力急剧下降、视野缺损等严重症状，这让人非常沮丧。由复旦大学附属眼耳鼻喉科医院神经眼科黄咏恒医生带来的《关于视神经炎》，教大家如何正确判断关于视神经的症状，如何科学处理和对待，以最大程度的挽救我们的视神经。
饮食是很多患者比较关心的话题。良好的饮食可以改善MS/NMO的一部分症状，并降低其他疾病的风险，所以饮食疗法是非常重要的一种治疗手段。接下来是由汪亮医生带来的《MS患者的饮食与生活》，为我们推荐了低脂、低糖、高纤维食疗，这是一种健康、安全、低风险的干预措施。
我们推荐适当多摄入不饱和脂肪，和饱和脂肪相反，它是一种好的脂肪，是组成髓鞘的重要成分。根据它们的结构和功能的不同分为欧米茄-3脂肪酸和欧米茄-6脂肪酸：
欧米茄-3脂肪酸存在于鱼类脂肪中，比如青鱼、鲱鱼和沙丁鱼等；大豆油、玉米油、橄榄油富含α-亚油酸，这是另一种形式的欧米茄-3脂肪酸。
欧米茄-6脂肪酸包括亚油酸和花生四烯酸，它存在于葵花籽油，芝麻油，其它种子和坚果，绿叶蔬菜和谷物。
我们提倡多吃天然的谷物和全麦，它们可以提供维生素，矿物质，纤维素和其它对人体有益的营养成分。
维生素D也就是被人们常称的“阳光维生素”，它具有免疫调节作用，我们建议冬季也就是在阳光较少的时候适量服用维生素D，有助于预防MS的复发。
总之，我们要减少摄入饱和脂肪和反式脂肪的量，少吃肥肉和垃圾食品，吃去皮鸡肉，瘦肉应剔除可见的脂肪。要经常吃鱼，使用优质植物油做菜，多吃粗粮，比如全麦面包，燕麦食物；减少摄入精加工食品的量，多吃水果和蔬菜，在冬天建议补充维生素D。
在生活上，医生给我们的建议是：预防感冒；避免疲劳；避免高温；适当锻炼。
主题讲座完成后，各位医生就会前大家在群里提出的《问题清单》逐一进行解答。有关于症状及复发的问题，有关于视神经的问题，有关于生宝宝的问题，还有关于确诊及用药的问题。
近五个小时的时间里，我们可亲、可敬的医护团队竭尽全力为大家讲解关于我们的疾病知识，他们的愿望只有一个，那就是希望大家科学对待自己的疾病，每个人都能控制好减少复发甚至不复发，每个人都能越来越好。
台下一百多位听众认真听着、思考着，这些宝贵的知识对大家太重要了。是的，生病并不可怕，有这样的医护团队为大家保驾护航，这让大家感到安心、放心！
接下来是一个非常重要的环节。大约在半年前，经全超教授推荐，NMO上海之家与美国NMO患者基金会取得了联系，获得了将他们的《NMO患者手册》英文版翻译成中文并发给中国的NMO患者使用的授权。
这本手册一共三百多页，一共五位多才多艺的病友志愿者组成了翻译小组，经历了五个月的分工协作，编制出中文版第一稿！感谢陈恬组长，承担了分工及最后通稿的工作；感谢廖嘉、吴勇、李璐伶和尤美四位组员按分工参与了本次翻译工作！
更加感谢在全超教授领导下的医生团队，在最后一个月，在百忙之中抽空为患者手册进行专业核稿，赶在活动之前定稿，及时印刷、装订成册，才有了今天关于这本《NMO患者手册》中文版的发布仪式！再此，也感谢美国基金会给中国患者带来的慷慨福利！
一天的活动接近尾声。为了检验大家的听课效果，《有奖问答》环节不可缺少。问题大多是各位医生和护士在前面讲过的内容，比如：请问这位老爷爷的名字是什么？（DEVIC），这位老奶奶的贡献是什么？（发现了AQP4抗体）~大家踊跃举手回答，回答正确的可以获得一份奖品。
这是我们的颁奖小嘉宾，成成棒棒哒！！！辛苦啦！
活动在欢声笑语中结束了。大家依依不舍，互相告别。剩下的还是想说感谢：
感谢医护团队牺牲自己的周末休息时间，义务带来这一场科普盛宴，大家感受到了你们专业的爱。感恩！
感谢多发性硬化之家、康圣环球为这次活动提供了经费支持。感恩！
感谢维也纳大酒店（上海徐汇衡山路店）为这次活动提供了场地及相关服务。感恩！
感谢保醇实业发展有限公司免费为本次活动的互动奖品。感恩！
感谢来自社会上及病友中的十几位志愿者，为了活动的有序进行忙前跑后。感恩！
感谢不愿千里、来自天南地北的患友们，你们的到来，让活动有了意义。感恩！
感谢所有为活动付出的人们！感谢你们~~爱你们~
上海是一座包容的城市。感谢上海这座城市包容了我们这样一个群体。在我们这个群里，大多数是20-40之间的青壮年，相信上海飞速发展的过程中也有我们这个群体做出的努力和奉献。
更希望在接下来的日子里，我们这样一个群体，可以得到来自社会的更多的理解和关注，我们有病，但我们不是怪物，我们正努力过上普通人的生活。
我们还需要政府的关怀，如果能改善无药可用或用不起药的现状，我们将是一批非常有力的社会生产力，我们会为中华之发展强大而奋斗终身。
2018年5月11日，中国第一批罕见病目录发布，这是中国社会文明进步的又一重要里程碑！相信在不久的将来，会陆续出台各种关于罕见病的国家政策，让我们共同期待~~~